NAH een leven

Op vakantie gaan met NAH. In mijn geval heb ik nog niets gepland dit jaar, ik wil weg op vakantie en dit kan ook wel, maar moet wel met een aantal dingen rekening houden: ·         Invalidentoilet ·         Zorg ·         Aanpassingen De aanwezigheid van een invalidentoilet is handig, maar geen ‘must’ een toilet waar ik mij kan redden...privé, rolstoel moet ik in de buurt houden…om transfer te kunnen maken naar het toilet. Ik heb zorg nodig; kan sommige dingen niet zelfstandig zoals koken en aanpassingen zijn nodig in huisje/hotelkamer. Ik heb de mazzel dat ik een vader heb die mee wil, kan autorijden (kan ik niet meer) en gezellig is het ook. Niet meer alleen op vakantie kunnen, er moet altijd iemand mee om de dingen die ik niet meer kan te doen (koken, autorijden, etc.) of ik moet met een groep gaan die ook zorg nodig heeft…maar ik ga liever met mensen die ik ken...

Dit is een erg persoonlijke blog, maar wil dat iedereen bewust is dat sommige dingen mij moeite kosten. Heeft niet te maken met het gelijknamige reality programma dat op tv is, maar heeft betrekking op mijn ‘droomwereld’. De betekenis: Utopia is de schets van een ideale samenleving die de bestaande maatschappij tot voorbeeld dient te strekken. Het is dus een beschrijving van de slechts in fantasie van de auteur bestaande ideale vorm van een maatschappij. Het doel van utopia is de nadelen van de bestaande maatschappij aan te tonen. In 1516 verscheen Thomas More’s staatsroman ‘Libellus vere aureus de optimo reipublicae statu deque nova insula Utopiae’. Dit ging over de beste staatstoestand en over het nieuwe eiland Utopia. In Utopia bestaat een zesurige werkdag waarbij allen moeten werken en er geen overtollige luxe wordt gefabriceerd. Ook liggen alle producten in de warenhuizen opgeslagen, waar iedere huisvader ongestoord de levensbehoeften van zijn gezin kan komen weghalen. ...

Ieder jaar hetzelfde…CAK, ( = Centraal Administratie Kantoor). Ze regelen heel veel, zo ook moet ik via hun een eigen bijdrage betalen voor de zorg die ik ontvang…dat berekenen ze ieder jaar. Er is een hoge- en een lage eigen bijdrage…voor de lage eigen bijdrage kom je in aanmerking als ik bewijs dat ik in het levensonderhoud voorzie van mijn zoon (1 van de voorwaarden). Er veranderd ieder jaar niks, maar ieder jaar moet ik weer bewijzen dat ik dat doe, middels rekeningafschriften en notaris akten…Gezeik…Bureaucratie in optima forma, eerst val ik in de hoge eigen bijdrage om vervolgens, na mijn bewijs, te concluderen dat ik toch in de lage eigen bijdrage val! Gevolg: veel papierwerk, stress, gezeik…dit is nu Nederland! Controleverlies is ook gezeik! Ik hou er niet van als ik geen controle heb, nooit leuk gevonden ook, maar nu moet ik accepteren dat ik nu over vele dingen zelf geen controle meer heb! En dat is niet leuk kan ik je zeggen…en dit is nog maar een understateme...

Mijn lustrum jaar, op 24 januari 2008…vijf jaar terug…veranderde mijn leven in een flits. Van een “gezonde” jongeman werd ik een jongeman met beperking(en)… Rolstoel, afhankelijk, zorg, woonvorm, uitkering, taxi… Ik wilde iets doe in dit jaar…feestje? Het werd een etentje met mijn dierbaren…Thekla, Thomas en de nieuwe man in haar leven! En ik gaf een boek uit “Mijn leven in stukken”. Bijzonder hoor… een bijzonder jaar met bijzondere gebeurtenissen! Ik wilde dit jaar niet zomaar een jaar maken, voor mij een speciaal maar moeilijk jaar. 2013; een boek, een geboorte, een reünie, een lustrum, afsluiting… Lustrumjaar, zeker…ik wilde iets doen zodat ik het kon afronden/afsluiten, mijn hersenbloeding is niet om blij van te worden, maar ik kan en wil er niet omheen! Ik wil er aandacht aan schenken, herinneren…feestje? Nee…de hersenbloeding op zich is geen feestje waard, wel het feit dat ik nog leef…het had ook anders kunnen lopen. Dit feit wilde ik niet onopgemerkt voorbij laten g...

Leven met NAH is niet altijd leuk, het is gewoon ronduit kloten! Altijd maar rekening houden met de beperking die ik heb… geen baan, geen vriendin meer (ik bedoel met wie je samenwoont; je leven wilt delen/opbouwen), geen spontaniteit meer, geen….wat wel? Ondanks alles wat je niet meer hebt, is er wat…hoop…er is leven na en met NAH (zoal ik ook in mijn boek vertel) Ik probeer echt, ondanks mijn beperking, iets te maken van mijn leven! Uit het leven stappen vind ik laf, wel over nagedacht hoor…sorry, maar ik heb zoveel om voor te leven; mijn zoon, mijn ouders, vrienden, de doelen die ik heb! Wat voor voorbeeld geef ik dan aan mijn zoon “het is zwaar, dus geef ik op!” NOOIT! Ik wil een ander voorbeeld geven: ”Nooit opgeven, wat het leven je ook voor tegenslagen op je pad brengt!” ”Niet opgeven, nooit opgeven ook niet als het even tegenzit.” Ik ga af en toe naar een restaurant, bioscoop, theater of café.  Ik kom in het centrum van Kampen of de winkel, dan zie ik m...

Structuur…heb ik in de dag nodig al NAH’er, geeft de dag een richting. Anders kan ik mij nergens op richten, dit kan mijn hoofd aan…samenhang in de prikkels, structuur. Was deze structuur er niet kreeg ik onsamenhangende prikkels en dat zou ik niet kunnen hanteren, mijn hersen zouden dit niet goed verwerken. Alles wat deze samenhang doorbreekt kunnen mijn hersenen niet goed verwerken…een spontane afspraak of iets plotseling iets doorbreek deze structuur, samenhang en dat kan ik (mijn hersens) niet aan! Weg spontaniteit…daarom plan ik nu alles in! Plotselinge veranderingen in dit plan, zorgt bij mij onredelijke reactie, omdat mijn hersens dit goed verwerken…kan ik zo boos worden. Het past niet in MIJN planning…structuur! Dit is dus iets wat je ook hebt als NAH’er…een gevolg van de hersenbeschadiging, je moet er mee leven. Ook van belang is dat je omgeving, je netwerk dit weet, zich hiervan bewust is en er rekening mee houd! Dit is voor iemand met NAH erg belangrijk, structuur...

Bidden…lijkt mij een goed plan, de troonrede eindigde hiermee, maar lijkt me zeker van pas nu. Participatiemaatschappij is geen slecht idee, maar laten we niet te hard van stapel lopen! De zorgstaat, zoals wij deze kennen, kan best nu even naast een OPBOUWENDE Participatiemaatschappij bestaan! Even, een overgangsperiode is nodig om de nodige mentaliteitsverandering, waar ik het over had in mijn vorige blog, mogelijk te maken. Anders heeft zo’n maatschappij geen kans van slagen naar mijn idee. Een Participatiemaatschappij is gebaseerd op samenwerken, elkaar helpen, voor elkaar zorgen…de huidige maatschappij is individueler. Vroeger was de groep belangrijker dan het individu, nu andersom. Eerder waren gezinnen anders; ouders zorgden voor hun ouders en deze kregen kinderen zodat deze later weer voor hen konden gaan zorgen,, maar ergens kwam iemand op het ‘briljante’ idee om verzorgings- en verpleeghuizen te maken…dan hoefde men zelf niet meer voor je ouders te zorgen, dat deden s...