OORDOPJES

Over straat lopen is voor de meeste mensen gewoon.

Oordopjes in, petje op, in rolstoel zitten, zonnebril op…zo nu kan iemand met hersenbeschadiging de straat op; oordopjes in is om de vele prikkels tegen te houden die ‘ongefilterd’ harder binnenkomen…petje en zonnebril om lichtinval te minimaliseren. Want ook licht komt ‘ongefilterd’ binnen (filtering door de hersens is zwaar aangetast of stuk) en de rolstoel omdat je niet meer de energie hebt om lange stukken te lopen, de energiehuishouding is ernstig verstoord. Zomaar wat iemand met hersenbeschadiging moet doen om ‘even’ een stukje in het openbaar te lopen… Okay deze persoon kan nog lopen, maar hoe je hersenen veel regelen! Als daar wat ernstig verstoord wordt of kapot gaat heeft dat dus ernstige gevolgen voor deze persoon…

Ik zit altijd in een rolstoel omdat dat gedeelte in je hersenen dat regelt dat je kunt lopen bij mij kapot is, de verbindingen in mijn hersenen die signalen geven om lopen zijn weg, evenwicht bij lopen, balans, inschatten gewicht benen en voeten…weg! Zelfstandig, los lopen, zal niet meer gaan, maar af en toe loop ik met mijn armsteunrolator…niet buiten het moet een vlakke ondergrond zijn en buiten in niet alles vlak hoor.

Op een terras zitten is voor de meeste van jullie geen probleem, voor mij is dit erg moeilijk. Nu, na jaren (ervaring) gaat het al beter… De eerste keer was zwaar, alle geluiden (achtergrond- en de voorgrondgeluiden) komen binnen in mijn brein en 10x zo hard…het onderscheid wat jullie aanbrengen (achtergrond- en de voorgrondgeluiden) is er bij mij niet en probeer dan maar een gesprek te voeren, te luisteren, je te concentreren…nou dit kostte mij veel energie hoor. Nu? Veel minder…hoe ik dat doe? Ik heb mijzelf aangeleerd (met moeite) om mij te concentreren op diegene met wie ik ben. Wil niet zeggen dat ik niets meer hoor van de andere geluiden, de achtergrondgeluiden, maar ik probeer nu zelf (kost veel energie) zelf onderscheid hierin aan te brengen. Dit geldt voor mij in alle situaties die veel geluid met zich mee brengen…restaurant, bioscoop, feestjes…etc.

Maar ik heb het geluk dat ik geen oordopjes hoef te gebruiken ook al hoor ik echt alles. Men zegt wel een als het stil is ‘je kunt een spelt horen vallen’. Niemand zou dit kunnen, maar niemand is een verkeerd woord…ik wel denk ik, want geluid komt harder binnen nu, dus stel je even voor; een spelt valt en bij mij komt het binnen alsof er een metalen voorwerp valt. Nou weet ik wel, een spelt is ook  een metalen voorwerp, maar ik bedoel een groter metalen voorwerp.

Er zijn veel situaties waarin je hersenen signalen sturen, eigenlijk in alle situaties! Je kunt zomaar een situatie bedenken en je hersenen spelen een rol…en dit gebeurt onbewust, omdat dit een automatisme is…stel je nu voor dat er in je hersenen iets catastrofaals gebeurt (de hersenen zijn zo teer dat iets kleins al catastrofaal kan zijn) en dat deze automatismen wegvallen, signalen worden niet doorgegeven, je kunt niet meer lopen, praten, iets oppakken, geluid komt tientallen keren harder binnen omdat je filter (= een automatisme) niet functioneert…stel je voor dat alles dat je voor lief neemt, ‘normaal’ vind dat je lichaam dat doet wegvalt! Alles weg, je kunt niets meer! Niemand kan zich dit voorstellen! Alleen diegene die dit is overkomen…zoals ik.

Een gesprek waarbij mensen door elkaar praten, klinkt voor mij als abracadabra; ik schakel uit, ik volg dit niet en schakel uit…eerder zei ik niets en ging iets anders doen (=uitschakelen een automatisch copingsmechanisme dat nog werkt) nu zeg ik het en mensen weten nu ook dat men dit bij mij niet moeten doen, mensen die mij goed kennen herkennen de signalen die ik afgeef in zulke situaties en handelen hierna. TV kijken en dat er gepraat word kan ik niet filteren en word 1 brei…dus dit moet je gewoon niet doen, ik kan ook niet telefoneren en TV kijken tegelijk of chipszakjes openen terwijl ik tv kijk lijdt mij af(lees in mijnblog ‘Mannen kunnen geen twee dingen tegelijk!’ uit 2011)  Dit zijn maar hele normale dingen, maar kosten mij en andere mensen met hersenbeschadiging veel moeite, gaan ze liever (mits mogelijk) uit de weg.

Net als praten, gaat voor mij al moeilijk, maar praten en nadenken. Eerst ging ik sneller nadenken over wat ik wilde zeggen en struikelde ik over zinnen/woorden en was ik de draad kwijt…dit koste mij zoveel energie dat ik soms gewoon niks meer kon, niet meer praten of wat anders…een totale ‘shutdown’ van je lichaam… Bij mij duurde het in het begin uren voordat ik weer 100% was, nu sneller, soms minuten, in jaren leer je dingen weer los te koppelen (gedachten en spraak) leer je jezelf copingsmechanismen aan.

Eten koken, ook zoiets…dit was vroeger een hobby van mij, voor de bloeding zeg maar, ik was er ook goed in en vond het leuk ook, Ik kon genieten om uren in de keuken te staan, iets bijzonders voor vrienden of familie op tafel zetten, geweldig vind/vond ik dit. Maar nu kan (wil wel) ik dit niet meer, al die handelingen en sommige tegelijk, overzicht in de volgorde (wat in het bereiden belangrijk is) en timing. Dit heb ik niet meer, wel de kennis, en de kunde, maar zelfstandig koken gaat niet meer. Nee tegenwoordig moet ik het samen met iemand doen…hier geniet ik ook van, maar is anders, begrijpen jullie dat?

Niemand zal ooit begrijpen hoe het is om te leven met hersenbeschadiging, behalve dan de mensen die overkomen!