NIEUW, NIEUWER, NIEUWST

Nieuw jaar, nieuw uiterlijk blog, nieuwe blog stijl…meer dagboekstijl, maar hersenletsel blijft een  onderdeel van mijn leven en dat is zeker van invloed op mijn dagelijkse beslommeringen. De ene dag zal ik meer schrijven dan de andere…net als het leven zelf; de ene dag is de andere niet. Ik zal ook gewoon dingen schrijven (en delen) waar IK zin in heb!

Januari

1 Januari… Lekker geslapen denk ik (want ik sliep) wel met oordopjes in omdat ik om 24:00 het geknal niet wilde horen! Na wat bubbels en cola-rum, wat oliebollen en wat fuetworstplakjes was mijn oudejaarsavond ten einde toen de Guido Wijers klaar was met de oudejaarsconference… heerlijk mijn bedje in nadat ik wat vocht had gelost.  Oudejaarsavond in mijn 1tje, in 2018 wil ik het anders doen denk ik. Gezelligheid was ver te zoeken en nieuwjaarsdag? Het zijn voor mij ‘gewone’ dagen, al was dit voor mijn bloeding zeker niet! Familie bezoeken op deze dag, bij opa (afgelopen jaar overleden helaas) en oma in Emmen langs of andere familieleden, maar op bezoek zeker…nu vaak even bellen of skypen. Oudejaarsavond doorbrengen met vrienden of familie, hapjes maken en gezellig samen het oudejaar ‘uitzitten’. Nu zat ik ook..Remy.

2 Januari… vanmorgen had ik de Foo Fighters op staan, ik hoorde het liedje ‘Walk’ en mijn gedachten dwaalden gelijk af naar mijn revalidatie. Het refrein kwam vandaag wel even binnen:

Learning to walk again
I believe I've waited long enough
Where do I begin?
Learning to talk again
Can't you see I've waited long enough?
Where do I begin?

Zette mij wel aan het nadenken. Ik heb de cd al langer, maar nu komt deze tekst echt binnen, ‘learning to walk again’; wel geoefend maar lukt niet meer. ‘Learning to talk again’; na 17 weken weer leren praten met behulp van intensieve logopedie. Lopen, praten iets wat wij zo normaal vinden totdat het niet meer kan. Deze maand is het tien(!!) jaar geleden dat ik mijn hersenbloeding kreeg… het 2^e lustrumjaar, misschien daarom wel dat deze tekst mij raakt!

3 Januari.. Vrienden zijn mij dierbaar, maar dat moet wel van twee kanten komen! Ik bedoel dat ik niet alleen initiatief moet nemen om elkaar te zien en/of spreken. Is dat wel zo, kunnen ze oprotten! Noem ik het geen vrienden meer, maar kennissen. Het afgelopen jaar hebben een aantal  mensen, die ik als vrienden zag teleurgesteld en heb ik gedegradeerd tot kennissen.

Zuidwesterstorm vandaag…lekker snert eten.

4 Januari… Naar Zwolle in de middag, Thomas weer zien..zin in zeg!

5 Januari… Onverschilligheid, puberen, regels, zusje van 4 en ouders…soms een lastig pakket voor een puber2.0. en zeker als er ook nog een vader aanwezig is met hersenletsel. Het raakt mij, blijf er in hangen en zal het voor hem duidelijk zijn wat mijn rol is? Ik vraag mij dit af na aanleiding van gisteren… we zitten te eten en Thomas gooit zijn drinken om, per ongeluk, maar hij schrikt niet, pakt geen doekje die naast hem staan, hij lacht alleen. Thekla wordt erg boos, hij blijft lachen, Thekla word bozer en ik vraag hem boos ook naar zijn kamer te gaan. Dit doet hij niet waarop ik nog bozer hem verzoek nu te gaan (lacht nog) en gaat . maar als ik hem vraag waarom ik of mama boos werden snap/begrijpt hij het niet…ik leg hem het uit en hij haalt zijn schouders op! Hoezo onverschillig? Echt pubergedrag…mmm

6 Januari… het woord van deze dag wabi sabi. Weet iemand wat het is? Nou iedereen kent feng shui? Dit ook zoiets maar dan  een Japanse filosofie., tegenhanger geen Chinese…

Onze huidige maatschappij is gebaseerd op perfectie; de perfecte baan, een perfect gave huid een perfect lichaam. Maar Wabi-Sabi filosofie gaat uit van imperfecte… Als het anders is dan het ‘gewone’, het springt eruit. Gewoon imperfect zijn, jezelf zijn en niet zijn zoals de maatschappij van jou verwacht, deze verwachting levert je stress op als je niet (geheel) aan deze verwachting voldoet. Als je volgen het Wabi-Sabi principe leeft heb je minder stress, zegt men. Maar ook uitgaande van imperfectie kan stressvol zijn, toch?

7 Januari…Zondag, gisteravond een geweldige show van Javier Guzman gezien. Ik wou dat ik zulke grappen kan maken als hem, zal bij hem ook niet zomaar gaan, maar bij mij helemaal. Ik heb ook wel humor, maar dat niet van die mate dat ik op een podium een avond een groep mensen kan vermaken…nee mijn humor is grappig bij kleine gezelschappen; koffiemomenten hier op de woongroep, bij etentjes, maar niet op een podium. Ook niet mijn ding.

8 Januari… Vandaag weer naar de Vogellanden geweest voor mijn vrijwilligerswerk, wie wil weten wat ik er precies doe moet mijn eerde blog (Birds inthe sky) die er uitgebreid over gaat maar lezen. Ik heb er naar mijn zin, ik draag ergens toe bij, wordt gewaardeerd. Het werk zelf zou ik zelf, ondanks dat leuk is, nooit voor kiezen…het zijn de collega’s die het leuk en uitdagend maken.

Even iets heel anders… ik wil even een recept met jullie delen, winters, mijn oog viel er op…zuurkoolovenschotel met een twist:

Echte (zalige) winter ovenschotel

Ingrediënten:

 1 - 1, 5 kg aardappels , kruimige soort (geschild gewicht); kipbouillon (b.v., van een bouillon blokje); melk, wat roomboter; magere spekjes (125- 250 gr.); scheut room; nootmuskaat; 500 gr. rundergehakt; paprikapoeder; zout en peper; voorgebakken of vers gebakken uitjes; het sap van een uitgeperste sinaasappel; beetje bruine suiker; flinke theelepel sambal badjak; scheut ketjap manis;

Voorbereiding

Oven voorwarmen op 180 graden c.

Bereidingswijze

Kook de aardappels in de kippenbouillon. maak er een lekkere puree van door de aardappels te mixen met melk, klontje roomboter en flink wat nootmuskaat. Ondertussen staat de zuurkool te pruttelen met wat magere spekjes, een scheut room en met een flinke bodem water. Het vlees maak je als volgt: Braad 500 gr. rundergehakt rul aan met zout en peper naar smaak. Zorg dat het vlees lekker bruin wordt, dat komt de smaak van de jus ten goede. Voeg paprikapoeder toe, twee eetlepels (voor)gebakken uitjes, het sap van een geperste sinaasappel, beetje bruine suiker en een flinke theelepel sambal badjak.. Klein scheutje ketjap manis en een flinke scheut ketchup. Op smaak afmaken met 1 of meerdere van de ingrediënten. Zorg dat alles redelijk "nat" blijft. zet de oven aan op 180 graden c. vul een flinke Ovenschaal met eerst de laag zuurkool, dan het vlees en vervolgens de aardappel puree. Beetje boter over de puree, en dan goudbruin bakken in ongeveer een half uur tot drie kwartier

9 Januari…  Zucht… Een goede werkdag gehad, via de Vogellanden doe ik met een ‘Wie is de Mol?’ poule. Er zijn dus daar ook ‘Molloten’…ik dacht niet, maar heus. Iedereen heeft dus een steekje los denk ik, ik zeg altijd ; iedereen heeft een vorm van hersenbeschadiging, ik alleen extreem’ hier ben ik van overtuigd!

‘Waar zijn de mode-meisjes?’ klink er uit mijn speakers…

10 Januari… Op 24 Januari a.s. is het alweer 10 jaar geleden dat mijn toekomst en dat van ons gezin veranderde. Dus 10 heeft een speciaal effect op mij, denk aan wat de tijd toch snel gaat…jezus…10 jaar terug lag ik op de vloer te stuiptrekken in het bijzijn van de huisarts die mij naar het ziekenhuis middels ambulance bracht. Aan Thekla toen de oneervolle taak om mijn toenmalige werkgever,  waar ik nooit meer zou werken, te bellen dat ik ‘ziek’ was geworden en naar het ziekenhuis moest. Ook mocht ze mijn ouders bellen…tien…tien…op 24 Januari in deze blog lezen jullie meer.

10 Januari…  The White Stripes op mijn stereo, mijn muzieksmaak is erg breed, maar Blues rock vind ik geweldig. Als er gitaren inzitten, stevige muziek, in combinatie met goede teksten. Maar ook sommige Jazz, Elektrojazz en veel andere muziek vind ik goed. Zolang de teksten goed is en de muziek swingt/rockt vind ik het geweldig.

11 Januari… Weer naar Thomas en mijn pa gaat mee, gezellig weer naar mijn puber toe echt leuk! Ik weet van puberen en dat hij het bloed soms onder mijn nagels vandaan gaat halen, maar het is mijn vent en dit is een verwarrende tijd, een moeilijke periode met veel veranderingen en daarin zal ik hem ondersteunen…streng zijn waar nodig (maar rechtvaardig). Mijn ouders gaven mij dit ook, dus ik ook waar ik kan nu…

12 Januari… De dag kon een beter begin hebben! Wakker worden om 07:11 met bel…bellen bij de buurman, het is woonvorm, mensen slapen soms nog, heeft het personeel hier dit wel door?

Positief Emil…Gisteren was gezellig in Zwolle, met mijn pa, lekker gegeten, die kleine meid vermaakt en Thomas lekker zijn eigen ding doen.

Uit eten geweest en dit deed mij beseffen dat vrienden en goede gesprekken tijdens een goede, in dit geval Indiase maaltijd, erbij hoort en je gaat het waarderen!

13 Januari… Vanmorgen werd ik wakker met gevoel dat heerlijk heb gegeten en gedronken in bijzijn van goede ‘nieuwe’ vrienden. Maar ook keek ik, de ijdeltuit, weer naar mijn pens, de ‘lovehandles’ een wat er aan te doen? Dit soort avondjes laten, streng diëten of het proberen onder controle te houden (wat niet makkelijk is) en blijven genieten? Dilemma!

Omdat ik in een rolstoel zit, beweeg je veel minder, hierdoor verbrand je minder en word je dikker als je niet uitkijkt. Ik doe aan sport in de sportschool, let op mijn eten…maar toch krijg ik een pens, lovehandles en zitten mijn broeken strakker…echt wat doe ik verkeerd? Okay…lust wel een biertje, droge worst enz.,  maar je wilt ook genieten van het leven toch?

14 Januari… Deze dag wordt gezien als de dag dat mensen voor het eerst zien dat eerder licht wordt ’s ochtends en later donker, maar het is al eerder, maar dit is de eerste dag dat men het ook merkt…we gaan weer langzaam richting het voorjaar.

Communicatie is het woord van vandaag, iedereen kent het behalve de begeleiding hier. De teams onderling niet, naar bewoners van een andere groep niet. Wat in de ene groep afgesproken wordt kan effecten hebben voor alle bewoners dus ook van een andere groep, maar met deze overleggen (=communicatie) ho maar! Communicatie is de olie in de onderlinge relaties toch? Nou hier loopt het zeer stroef, weinig olie, dus weinig communicatie.

15 Januari.. Teleurstellingen, je moet er mee omgaan… Vandaag dagje vrij geregeld; logopedie en vriendin komt langs, bellen ze allebei af. Alles geregeld, maar gaat niet door, helaas, geen logopedie, geen bezoek, moet ik mijzelf vermaken vandaag… Teleurstelling…. Ach ik vermaak mij wel, morgen weer naar de Vogellanden, weg teleurstelling

16 Januari… Na een lange daag op de Vogellanden, nu uitgeput en moe. Geen zin om nu nog te schrijven, zin wel maar het kunnen niet meer…door vermoeidheid moeilijk zich, weinig energie, maar hierover meer:

17 Januari… ik wou gisteren wel typen, maar mijn energiehuishouding liet het niet toe. Vermoeidheid bij mij zorgt voor een nog slechtere coördinatie, nodig bij typen, kijken wordt moeilijker (focus word minder, letters ‘dansen’) ’s avonds kan ik ook niet lezen. En dit is niet alleen ouderdom maar de hersenbeschadiging is hier ook van invloed op, ik denk nu zelfs meer

’s Avonds moet niet zoiets doen, tv kijken of computeren well. Bij bezoek gesprekken voeren kan ook wel, maar kost mij heel veel energie en dit voor mij makkelijker op te brengen dan voor lezen of typen…meer focus nodig en ‘goede’ coördinatie. Bij gesprekken heb je dit niet zo intensief nodig, dus kost het minder energie…

18 Januari… Storm, klotenweer, maar gisteravond naar een goede voorstelling van Fresku geweest. Deze liet mij (en anderen) veel lachen, maar na de show bleef mij iets bij…positief racisme.

Het ging veel over dit onderwerp, vanuit zijn perspectief, Antilliaans, dit maakte het interessant. De meeste cabaretiers belichten dit onderwerp anders…men plaatst het buiten zichzelf en hierdoor is het een heel ander perspectief, minder of niet persoonlijk.

Positief racisme is ook racisme, maar dan verhult in iets onschuldigs of opmerkingen, naar men denkt, positiever gebracht…maar het heeft weldegelijk een racistisch ondertoontje.

Positief racisme is ook racisme. Kristina is echter geen racist, want ze twijfelt nog, zo blijkt uit haar nuancering na de komma (en anders wel uit de onnodige, onzekerheid aanduidende spaties die ze gebruikt).

‘Oh ik wist niet dat zwarte mensen ook ouders hebben’ (racistisch) ‘Dus jij bent er wel voor je kind’ (positief racisme) Eigenlijk zijn deze zinnen qua boodschap, vooroordeel, hetzelfde…alleen klinkt de tweede niet racistisch maar is hij wel. Zet je aan het denken toch?

19 Januari… Vrijdag, inclusie, toegankelijkheid, VN-verdrag voor mensen met een beperking, zomaar wat onderwerpen die gisteravond ter sprake kwamen tijdens een clustervergadering van de gemeende Kampen waar ik in zit. Namens die gemeente heb ik, samen met een ander cluster lid, een congres bijgewoond dat over dat VN-verdrag ging; Gelijk=Gelijk heette het congres. En dit congres deed mij enthousiasmeren over dit onderwerp en dit maakte dat ik nadenk om VN-ambassadeur voor dit verdrag te worden! Wat dit inhoudt precies? Zie en lees dat in deze link

20 Januari…  Gisteren was het na lange tijd weer zover; ik flipte, ging uit mijn plaat! Om niets, althans het was al een aantal dagen dat teleurstellingen zich opstapelden, waar ik alle begrip voor had, maar het bleef borrelen op de achtergrond en gisteren was de druppel. De grens van mijn begrip was bereikt…ik ging volledig uit mijn plaat!

Je moet het zien dat dit trapsgewijs gaat, het ene komt op het andere, de ene trede is anders dan de andere bij mij dus ben je sneller boven en daar is de woede. Bij mij gaat dit sneller, bij een normaal iemand zijn er wel 10 treden voordat je boven bent en kun je 10 x tot 10 tellen bij zijn het misschien 5 of je slaat een aantal treden over en dan… flippen! Hersenbeschadiging gebruik ik niet als excuus, maar dit is een direct gevolg van hersenbeschadiging. Op dit soort momenten draai ik muziek dat met zo heftig als mijn geflipl System of a Down, Nirvana, Marlyn Manson…etc. muziek = emotie

21 Januari… Tja…waar zal ik het vandaag eens over hebben? Ik kan vertellen dat het zondag is, ik lekker koffie heb gedronken op de groep en dat ik zo lunchen ga met grapefruit. Maar dat doe ik niet…is veel te saai denk ik. 

22 Januari… Laatst had ik het over omgaan met teleurstellingen, vandaag moest ik omgaan met de teleurstelling dat ik niet naar de Vogellanden ging.

De taxi was er wel, maar eerst al veel later dan normaal, wel een half uur later (frustratie 1), chauffeur kende deze bus nauwelijks (frustratie 2) , hij vroeg mij hoe ik erin wilde (uit frustratie zei ik vliegend 3). Dit alles stapelde zich op en ging rijdend terug naar binnen; teleurgesteld en gefrustreerd. Ik heb de Vogellanden afgebeld en ook de vervoerservice gebeld…teleurstellend, hersenletsel…opbouwende frustratie.

Net een film gekeken ‘You’re not you’ echt een mooie film, waar gaat deze over: Kate lijdt aan de ziekte ALS waardoor ze niet meer zo mobiel is. Ze besluit daarom Bec, een doelloze en zelfingenomen studente, in te huren om haar te verzorgen, ondanks de bezwaren van haar man. Wat voor Bec echter begon als een parttime baan transformeert in een levensveranderende ervaring als haar relatie met Kate haar verandert in een jonge vrouw met vertrouwen en ambitie. Een echte tranentrekker…nu, vooral na mijn hersenbloeding, lijk ik sommige films, series of tv-programma’s wel een wijf (sorry voor dit woord)…ik jank bij iets dat mij voorheen ook wel raakte, maar toen had ik nog een rem, nu niet meer. Tissues bij dit soort films, huilen, ik laat mijn emoties maar gaan dan.

De film raakte mij door iets wat Kate zei:”ik wil gezien worden, niet onzichtbaar zijn, ondanks mijn ziekte” en dit raakte mij, dit wil ik ook!

23 Januari… 10 Jaar terug de dag voor mijn leven veranderende gebeurtenis, de laatste dag zonder beperkingen n.a.v. mijn bloeding. Ik had wel beperkingen, maar zo zag je ze niet; hypotheek, samenwonen, kind, werk, etc… Anders, andere beperkingen…waar je bewust zelf voor kiest, deze die ik nu heb niet

24 Januari… Vandaag 10 jaar geleden veranderde mijn leven compleet, zoals ik ook in 1 van mijn eerste blogs schreef. 10 Jaar…pfff…wat is veel gebeurt…

Mijn leven weer opgepakt, een leven hier in Kampen, waar ik een nieuw netwerk heb, nog niet groot als had, maar toch…een netwerk met zijn beperkingen, hihi. Vrijwilligerswerk bij de Vogellanden en bij Stichting MEE, zit in een adviserend cluster van de gemeente (cluster MMB = Mensen Met een Beperking), ga met een vrijwilliger op vrijdag naar de sportschool, ik bezoek restaurants, cafés, bioscopen, theatervoorstellingen en doe ik vaak met vrienden…’oude’ en ‘nieuwe’ vrienden. Hier ben ik trots op!

Maar waar ik na 10 jaar nog het meest trots op ben, nu rollen de tranen over mijn wangen, is de relatie die heb met mijn ex vriendin en haar gezin en zeker trots op het feit dat ik Thomas nog zie opgroeien! Daar knokte ik toen voor en dat is mij gelukt!! (kippenvel)

25 Januari… vandaag naar mijn trots, mijn prestatie…wat klinkt dit raar, maar dit is toch zoals ik het voel. Zonder hem had mijn leven er heel anders uitgezien. Haal hem weg…geen contact meer met mijn ex-vriendin, geen vaste bezoeken meer…hij maakt mijn leven completer, als hij er niet was dan was ik geen vader, waren mijn ouders geen opa&oma…ALS, lees mijn blog maar over als.

26 Januari… Vandaag op facebook een testje gedaan…ik geloof er niet zo in maar toch…er kwam uit ‘Je zult iemand ontmoeten die je leven verandert’ Ik ben benieuwd wie dat is, maar het jaar is net begonnen dus kan nog ff duren! Ik heb de afgelopen jaren wel mensen ontmoet wie mijn leven hebben veranderd hoor. Denk maar na!

27 Januari…  Gisteren te horen gekregen van mijn pa dat we samen een cruise gaan maken naar de Noorse Fjorden. Jippie, supertof, nummer 6 op mijn ‘Bucketlist’ ! dus deze kan na deze reis afstrepen, geweldig dit, niet gedacht dat ik dit ooit zou doen… wie weet ga ik het komende jaar nog meer van ‘Bucketlist’ doen…

Deze dag gaat voorbij zonder dat ik het door heb, het gaat zo snel…dat bedenk je niet. 11 Jaar is mijn zoon nu, maar ik kan mij zijn geboorte nog herinneren als de dag van gister, zijn eerste stapjes, het gaat zo snel, waar blijft de tijd? Tien jaar geleden alweer, ik kan het niet bevatten wat er in die jaar allemaal is gebeurt…wat kilo’s zwaarder okay…

28 Januari… Ik zou dus gaan trouwen op 15 januari volgens facebook…nou gelukkig niet zeg. Ik geloof al niet in die testjes op facebook en ook zal ik in 2018 een dochter krijgen…ahum..met wie dan? Ook moet je hiervoor seks hebben toch?  En wie wil nu seks met een beperkte medemens? Maar dit een heel ander onderwerp…als ik hierover een blog ga schrijven word het wel heel persoonlijk.

29 Januari…  De Vogellanden dag, gewerkt, drukke dag…evaluatiegesprek gehad. Hoe bevalt het je? Hoe bevalt het hier? Hoe is Emil als vrijwilliger? Is er nog genoeg werk? Al dit soort vragen, mijn reactie; het bevalt mij prima, mij nuttig voelen en onderdeel zijn van een team en dit centrum geeft mij een nuttig gevoel, men geeft mij het gevoel erbij te horen. Ik voel me echt een onderdeel van het team en dit is een compliment aan het centrum, het team en alle collega’s hier.

Mijn collega’s vinden mij een prima vrijwilliger en ondanks dat ik toch mijn gebruiksaanwijzing heb, een goede, hardwerkende, nuttige collega! Een veer in mijn kont, deze kan ik meenemen, geweldig om te horen.

30 Januari… Ik zou naar de Vogellanden gaan vandaag, maar helaas. De planning was gewijzigd, voor iemand zonder hersenletsel al een tegenvaller, maar deze kunnen schakelen en het verwerken en gaan, maar ik niet. Hersenletsel zorgt bij er voor dat slechter veranderingen kan verwerken, zoals een voor mij dan (zoals vanmorgen) een onlogische planning! Mijn hersenen kunnen deze verandering niet a la minute verwerken (zoals voorheen) nee…later wel, heeft tijd nodig, op zo’n moment zeggen mijn hersenen ‘nee’ en dan kan ik niet schakelen en in dit geval ga ik terug naar binnen, ga niet naar de Vogellanden en uit mijn frustratie… Na verloop word mijn frustratie minder, blijf wel boos, maar ik kan het verwerken…maar de tijd vergaat en die tijd is zo lang dat het geen zin meer heeft alsnog te gaan helaas…zo werkt het bij mij.

 31 Januari… De laatst dag deze maand, mijn laatste mini-blogje, mijn laatst dag hersenspinsels opschrijven… Waar zal ik nu eens over schrijven? Ik  hoop dat n.a.v. deze blog met mijn hersenspinsels dat er vragen komen…waar ik dan op terug kom in mijn volgende blog. Ik ga vandaag dus niets schrijven, duh dit dan, maar ik verwacht vragen van jullie kant…