Net al vorig jaar, ging ik slapend het nieuwe jaar in. Na de
nodigen oliebollen, prosecco en de Oudejaarsconference van Peter Pannekoek ben
ik gaan slapen. Why?
Ik had het al eens geschreven over gehorigheid en op de
woonlocatie hier erg vaak aangeven; de gehorigheid van dit kutpand! Echt dit is
heel erg, maar helemaal omdat mijn gehoor is veranderd na mijn hersenbloeding;
nu hoor ik alles 10x harder als het niet meer is. Jullie kennen allemaal de
uitspraak “Je kan hier een speld horen vallen” dit geeft aan hoe stil het is,
maar IK hoor nu die speld! Hoezo gehoor veranderd? Verder met hersenletsel
staat onder het logo van Interakt Contour, nou echt niet! Rekening houden met dit
feit? Nee hoor, vaak (wel 1.000.000x) aangeven en dan zegt men hier doodleuk ‘koop
je toch oordopjes?’ en nu geven ze zelfs aan niets meer te kunnen doen! Maar
plaatsen een bewoner als mijn buurman die meer lawaai veroorzaakt dan nodig is!
Rekening houden met bewoners en hun behoeften, zoals zo mooi in het
zorgcontract staat en in verscheidene beleidsplannen, NEE dat niet!
Op 24 januari 2022 was het weer 14 jaar geleden. In het kader van de voorstelling
die ik maak met Sijmen kreeg ik de opdracht om een blog te schrijven over onze
eerste afspraak en ik vond het mooi om in het kader van het 14 jarig bestaan
van deze/mijn hersenbloeding deze blog te delen;
Sijmen kwam binnen en zei:
”Wat woon je hier mooi!” Ik kon hem wel
wurgen! Jeetje want het liefste woonde ik nog gewoon thuis; bij mijn zoon en
inmiddels ex-vriendin. Maar ja, toch woon ik hier mooi!
We namen plaats aan de
eettafel, nog met de eerste indruk (wat wat tegenviel) maakte ik koffie voor
ons beiden. Eerst mijzelf, zoals het hoort, daarna voor hem! Het gesprek ging
nu over ‘hoe ik zo ben geworden als ik nu ben’ Ik vertel over mijn
hersenbloeding in 2008, de zeven weken op de IC, de vijf operaties aan mijn
hoofd, de tien weken op de afdeling neurologie en mijn negen maanden durende,
intensieve, revalidatie.
Ik vertelde ook dat ik
gevangen zat in mijn eigen lichaam, LIS (Locked In Syndroom)…weken lang, niet
kunnen praten, geen controle over bewegingen, een lichaam dat niet meer
doet/kan wat je wilt, ik vervloekte
alles hoor, was boos en verdrietig en snapte niet wat er gebeurde en dit alles
in combinatie met de nodige medicatie; af en toe hallucineren was niet
ongewoon. Tijdens mijn revalidatie kwam hier een einde aan gelukkig!
De revalidatie was intensief
en lang, maar ik wilde aan mijn zoon laten zien dat je niet moest opgeven en
moet knokken dus ging ik er 500% voor…ook al zag het er niet al te rooskleurig
uit! Ik moest alles(!?) opnieuw leren; praten, slikken, drinken, mijn lijf
reageerde nu ook anders, lopen, etc. maar na negen maanden intensief
revalideren kwam er een ‘nieuwe’ Emil. Wel in rolstoel, zelfstandig lopen zit
er helaas niet meer in, die aansturing vanuit de hersens is definitief stuk…de
kracht en de wil&kunde is er maar kan het niet meer! Spraak, kracht,
denkvermogen is gelukkig hersteld. Muziek- en filmsmaak is onveranderd tot
teleurstelling van sommigen.
Ik vertelde dat ik geluk had
dat ik 17 weken niet kon/heb gepraat. En kon hij maar niet begrijpen, wtf gast!
Denk maar na; ik had zoveel emoties (verdriet, woede, lol, etc.) maar geen
controle. En als ik deze, bijvoorbeeld woede, emoties kon uiten dan had mijn
omgeving het niet begrepen, echt wtf gast! Dit is ‘geluk’ want nu moest alles
verwerken in mijn hoofd, mijn gedachten, in mijn dromen vloekte ik, vermoorde
ik verpleegster en doctoren, ik jankte het soms uit! Dit is MIJN geluk geweest
en dat van MIJN omgeving; als ik ze wel kon uiten in praten of anders kon ik
rekenen op onbegrip en had ik letterlijk dierbaren verloren of weggejaagd.
Geluk bij ‘ongeluk’ gast!
Toen kwam het moment daar dat
Emil 2.0 naar huis mocht, heftig hoor! Ik was verander, maar iedereen in buurt
ging gewoon normaal z’n gang…voor mij had de tijd het afgelopen jaar
stilgestaan, voor hen niet! Ik was aan vechten in het ziekenhuis om in leven te
blijven en in het revalidatiecentrum vocht ik ook, maar dan om alles wat ik had
verloren weer terug te krijgen…mijn kracht, mijn stem, mijn eigenwaarde, mijn
smaak, eigenlijk zo’n beetje alles! Thuiskomen was voor mij heel moeilijk, ik
dacht vaak ‘was ik maar dood gegaan, was het makkelijker’ maar dan zag ik mijn
zoontje en wist ik weer waarvoor ik het deed. Maar ik was veranderd, zat in
deze klotenrolstoel (wat mij beperkte in mijn bewegingsvrijheid), ik kon slecht
tegen alle prikkels om mij heen; zeker en helaas ook van mijn kleine ventje.
Hij begreep mijn reacties op hem niet vaak…echt kut was dit! En dit heeft mij
en mijn toenmalige vriendin doen besluiten dat ik op mijzelf moest gaan wonen,
thuis ging niet meer. Had zorg nodig en mijn toenmalige vriendin was meer mijn
persoonlijke verpleegster dan mijn geliefde en dit heb je niet voor ogen bij
een relatie! Dus dit woog ook mee om ‘uit huis’ te gaan. Het beste besluit dat
je kunt nemen op zo’n moment! Hier heb ik tot op de dag van vandaag geen spijt
van; wel verdriet gehad, boos geweest…maar om Frank Sinatra te citeren: ”That’s
Life!”
In februari 2009 ben ontslagen
uit de Vogellanden, centrum voor
revalidatie, tot juli woonde ik thuis ben toen naar Raalte verhuist in
een woonvorm “de Meidoorn”; was tijdelijk de bedoeling omdat ik in een
appartement kon van een bewoonster daar die met een tweede hersenbloeding in
het ziekenhuis lag. Maar zij kwam na zes weken te overlijden en in overleg met
haar zussen kon ik hier blijven wonen tot ik naar Kampen kon! Barmhartig en
mijn geluk. De een zijn dood is de ander zijn brood! En op 5 februari 2010 ben
ik in Kampen gaan wonen.
Het is even weer terugdenken, wat is veel gebeurd
eigenlijk in die 14 jaar. Mijn kijk op ‘het leven’ en ‘mijn situatie’ is
veranderd. Wat is er dan anders? Maak mij minder snel zorgen over de alledaagse
dingen (al hoewel niet iedereen het hier mee eens zal zijn)…het is meer van ‘oh
dat komt wel goed…maak je niet druk’; sommigen kunnen dit interpreteren als laconiek
of laksheid, maar zo is het niet bedoeld door mij…maar dan denk ik ‘het zij zo’!
Na 14 jaren heb ik wel geleerd, met ups en downs, hoe om
te gaan met mijn beperkingen.
Oh ja, ik ga weer Zwollenaar worden! Duurt nog even, maar
in de AA-landen verrijst een nieuwe woonlocatie van Interact Contour en wij
gaan daarheen verhuizen! Dit pand gaat voor hun dicht, dit kutpand ga ik
verlaten! Ik wilde altijd al weer naar
Zwolle, maar nu gaat het ook werkelijk gebeuren, wel pas over ± 1½
jaar…maar alle goeds komt niet snel. En wachten ben ik wel gewent!
Reacties
Een reactie posten