IN DEN BEGINNE…

 

Net al vorig jaar, ging ik slapend het nieuwe jaar in. Na de nodigen oliebollen, prosecco en de Oudejaarsconference van Peter Pannekoek ben ik gaan slapen. Why?

Ik had het al eens geschreven over gehorigheid en op de woonlocatie hier erg vaak aangeven; de gehorigheid van dit kutpand! Echt dit is heel erg, maar helemaal omdat mijn gehoor is veranderd na mijn hersenbloeding; nu hoor ik alles 10x harder als het niet meer is. Jullie kennen allemaal de uitspraak “Je kan hier een speld horen vallen” dit geeft aan hoe stil het is, maar IK hoor nu die speld! Hoezo gehoor veranderd? Verder met hersenletsel staat onder het logo van Interakt Contour, nou echt niet! Rekening houden met dit feit? Nee hoor, vaak (wel 1.000.000x) aangeven en dan zegt men hier doodleuk ‘koop je toch oordopjes?’ en nu geven ze zelfs aan niets meer te kunnen doen! Maar plaatsen een bewoner als mijn buurman die meer lawaai veroorzaakt dan nodig is! Rekening houden met bewoners en hun behoeften, zoals zo mooi in het zorgcontract staat en in verscheidene beleidsplannen, NEE dat niet!

 

Op 24 januari 2022 was het weer 14  jaar geleden. In het kader van de voorstelling die ik maak met Sijmen kreeg ik de opdracht om een blog te schrijven over onze eerste afspraak en ik vond het mooi om in het kader van het 14 jarig bestaan van deze/mijn hersenbloeding deze blog te delen;

 

Sijmen kwam binnen en zei: ”Wat woon je hier mooi!”  Ik kon hem wel wurgen! Jeetje want het liefste woonde ik nog gewoon thuis; bij mijn zoon en inmiddels ex-vriendin. Maar ja, toch woon ik hier mooi!

We namen plaats aan de eettafel, nog met de eerste indruk (wat wat tegenviel) maakte ik koffie voor ons beiden. Eerst mijzelf, zoals het hoort, daarna voor hem! Het gesprek ging nu over ‘hoe ik zo ben geworden als ik nu ben’ Ik vertel over mijn hersenbloeding in 2008, de zeven weken op de IC, de vijf operaties aan mijn hoofd, de tien weken op de afdeling neurologie en mijn negen maanden durende, intensieve, revalidatie.

Ik vertelde ook dat ik gevangen zat in mijn eigen lichaam, LIS (Locked In Syndroom)…weken lang, niet kunnen praten, geen controle over bewegingen, een lichaam dat niet meer doet/kan wat je wilt,  ik vervloekte alles hoor, was boos en verdrietig en snapte niet wat er gebeurde en dit alles in combinatie met de nodige medicatie; af en toe hallucineren was niet ongewoon. Tijdens mijn revalidatie kwam hier een einde aan gelukkig!

 

De revalidatie was intensief en lang, maar ik wilde aan mijn zoon laten zien dat je niet moest opgeven en moet knokken dus ging ik er 500% voor…ook al zag het er niet al te rooskleurig uit! Ik moest alles(!?) opnieuw leren; praten, slikken, drinken, mijn lijf reageerde nu ook anders, lopen, etc. maar na negen maanden intensief revalideren kwam er een ‘nieuwe’ Emil. Wel in rolstoel, zelfstandig lopen zit er helaas niet meer in, die aansturing vanuit de hersens is definitief stuk…de kracht en de wil&kunde is er maar kan het niet meer! Spraak, kracht, denkvermogen is gelukkig hersteld. Muziek- en filmsmaak is onveranderd tot teleurstelling van sommigen.

 

Ik vertelde dat ik geluk had dat ik 17 weken niet kon/heb gepraat. En kon hij maar niet begrijpen, wtf gast! Denk maar na; ik had zoveel emoties (verdriet, woede, lol, etc.) maar geen controle. En als ik deze, bijvoorbeeld woede, emoties kon uiten dan had mijn omgeving het niet begrepen, echt wtf gast! Dit is ‘geluk’ want nu moest alles verwerken in mijn hoofd, mijn gedachten, in mijn dromen vloekte ik, vermoorde ik verpleegster en doctoren, ik jankte het soms uit! Dit is MIJN geluk geweest en dat van MIJN omgeving; als ik ze wel kon uiten in praten of anders kon ik rekenen op onbegrip en had ik letterlijk dierbaren verloren of weggejaagd. Geluk bij ‘ongeluk’ gast!

 

Toen kwam het moment daar dat Emil 2.0 naar huis mocht, heftig hoor! Ik was verander, maar iedereen in buurt ging gewoon normaal z’n gang…voor mij had de tijd het afgelopen jaar stilgestaan, voor hen niet! Ik was aan vechten in het ziekenhuis om in leven te blijven en in het revalidatiecentrum vocht ik ook, maar dan om alles wat ik had verloren weer terug te krijgen…mijn kracht, mijn stem, mijn eigenwaarde, mijn smaak, eigenlijk zo’n beetje alles! Thuiskomen was voor mij heel moeilijk, ik dacht vaak ‘was ik maar dood gegaan, was het makkelijker’ maar dan zag ik mijn zoontje en wist ik weer waarvoor ik het deed. Maar ik was veranderd, zat in deze klotenrolstoel (wat mij beperkte in mijn bewegingsvrijheid), ik kon slecht tegen alle prikkels om mij heen; zeker en helaas ook van mijn kleine ventje. Hij begreep mijn reacties op hem niet vaak…echt kut was dit! En dit heeft mij en mijn toenmalige vriendin doen besluiten dat ik op mijzelf moest gaan wonen, thuis ging niet meer. Had zorg nodig en mijn toenmalige vriendin was meer mijn persoonlijke verpleegster dan mijn geliefde en dit heb je niet voor ogen bij een relatie! Dus dit woog ook mee om ‘uit huis’ te gaan. Het beste besluit dat je kunt nemen op zo’n moment! Hier heb ik tot op de dag van vandaag geen spijt van; wel verdriet gehad, boos geweest…maar om Frank Sinatra te citeren: ”That’s Life!”

 

In februari 2009 ben ontslagen uit de Vogellanden, centrum voor  revalidatie, tot juli woonde ik thuis ben toen naar Raalte verhuist in een woonvorm “de Meidoorn”; was tijdelijk de bedoeling omdat ik in een appartement kon van een bewoonster daar die met een tweede hersenbloeding in het ziekenhuis lag. Maar zij kwam na zes weken te overlijden en in overleg met haar zussen kon ik hier blijven wonen tot ik naar Kampen kon! Barmhartig en mijn geluk. De een zijn dood is de ander zijn brood! En op 5 februari 2010 ben ik in Kampen gaan wonen.

 

Het is even weer terugdenken, wat is veel gebeurd eigenlijk in die 14 jaar. Mijn kijk op ‘het leven’ en ‘mijn situatie’ is veranderd. Wat is er dan anders? Maak mij minder snel zorgen over de alledaagse dingen (al hoewel niet iedereen het hier mee eens zal zijn)…het is meer van ‘oh dat komt wel goed…maak je niet druk’; sommigen kunnen dit interpreteren als laconiek of laksheid, maar zo is het niet bedoeld door mij…maar dan denk ik ‘het zij zo’!

Na 14 jaren heb ik wel geleerd, met ups en downs, hoe om te gaan met mijn beperkingen.

 

Oh ja, ik ga weer Zwollenaar worden! Duurt nog even, maar in de AA-landen verrijst een nieuwe woonlocatie van Interact Contour en wij gaan daarheen verhuizen! Dit pand gaat voor hun dicht, dit kutpand ga ik verlaten! Ik  wilde altijd al weer naar Zwolle, maar nu gaat het ook werkelijk gebeuren, wel pas over ± 1½ jaar…maar alle goeds komt niet snel. En wachten ben ik wel gewent!