NAH een leven

Nu ik NAH heb is er een leven voor en na mijn hersenbloeding. Mijn leven voor de hersenbloeding, stond ik middenin het leven. Ik had veel vrienden, was erg sociaal, kwam graag onder de mensen, ik had een geweldige baan, geweldige collega’s, eigen huis, ik woonde samen met de liefde van mijn leven, we hebben saampjes een prachtige zoon gemaakt…woonden in een beste buurt, contacten met de buren die super zijn (daar hebben we het mee getroffen). Ik had een enorm netwerk en ik was daarin de spil…degene die het initiatief nam. En toen ineens de hersenbloeding.  Het veranderde alles, weg baan, weg spil in het netwerk, weg samenwonen. Ineens stond de liefde van mijn leven er alleen voor, ik viel weg… zij heeft veel gehad aan onze buren, vrienden, familie en kennissen. Deze hielpen haar waar nodig…tja ze stond er ineens, zonder er voor gekozen te hebben, alleen voor. Hierdoor kwam haar zelfstandigheid (die ze allang in haar had), vechtlust, overlevingsdrang en plankunde...

Met het vliegtuig naar verre bestemmingen, met de auto ergens heen, treinreis…ik zou het allemaal wel willen, maar helaas! Ooit op een vliegtuig met invalidentoilet gezien? Ik niet! En ja…ik ben nu invalide…en ophouden kan op korte stukjes wel, maar op lange vluchten? Met de auto ergens heen, kan nog…alleen rij ik zelf niet meer, dus er moet iemand mee die kan rijden. Dan moet naast de bagage ook nog mijn rolstoel er in passen. Treinreis? Mij niet gezien! Naast het teveel aan prikkels is de trein nu niet echt rolstoelvriendelijk, zeker niet in het buitenland! Ik kan nooit meer alleen op vakantie, of ik moet in een groep of iemand uit mijn naaste kring moet met mij op vakantie willen! Maar zelfstandig? Ik kan niet koken dus er moet altijd iemand mee om voor mij te koken. Ik heb zorg nodig dus, ook tijdens een vakantie. Er zijn wel reizen met zorg naar het buitenland voor minder validen, maar die zijn mij te duur. En ik ga liever met naasten op vakantie die ik vertrouw met ...

Na een heftig onderwerp, nu iets anders, maar heeft wel raakvlakken. Een liedje van Queen.   Druk…heeft iemand met NAH druk? Voelt hij/zij druk? Ervaart iemand dan druk? Ja hoor, op verschillende manieren! Druk, wat is dat? Wat zegt wikipedia over druk: D ruk In de natuurkunde bedoelt men met het begrip druk de drukkracht per oppervlakte-eenheid. Druk is een vorm van mechanische spanning die het tegengestelde is van rekspanning. De SI-eenheid van druk is de pascal (Pa), maar ook de bar en de atmosfeer worden soms gebruikt. Anders dan rekspanning is druk ook van toepassing op een medium als gas of een vloeistof; deze wordt uitgeoefend op de wanden van het vat waarin het medium zich bevindt, of op het oppervlak van een object dat zich in het medium bevindt. De druk is ook in vaste materialen altijd in alle richtingen gelijk: het is het gemiddelde van de drie axiale spanningen.[1] De relatie tussen druk, temperatuur, volume en aantal moleculen in een gas wordt beschreven d...

Even terugkomen op mijn vorige blog. De chinezen hebben een andere omschrijving voor seks, Ronald Giphart schreef er ook al over in roman “Phileine zegt sorry”: “Regen en wind maken” mooi toch? Het boek en de film zijn een aanrader. Laten wij regen en wind maken klinkt vriendelijker dan laten we seks hebben! Het klinkt ook veel romantischer…dus een tip voor de mannen die dit lezen: Vrouwen horen liever “laten we regen en wind maken” dan “laten we seks hebben”. Liever horen ze het helemaal niet (doen is leuker), maar als je het dan toch wilt benoemen, kun je beter over regen en wind hebben dan het S-woord in de mond te nemen. Taboes doorbreken, over dingen praten die men liever niet doet, dat wil ik graag. Moeilijk? Ja! Makkelijk? Nee! Nodig? JA! Ik wil een keer weer regen en wind maken, ook al heb ik een beperking! Mag er wel weer eens van komen, ik ben er klaar voor. Maar durf ik het nu? Ik heb een boekje dat heet “Giphtaal” de woordvonsten door Ronald Giphart, w...

In mijn eerste blog schrijf ik over wat NAH is en de gevolgen, een van de gevolgen is het verminderen van seksuele gevoelens. Een moeilijk onderwerp, zo niet taboe voor velen… voor mij is het ook moeilijk om hier over te schrijven, maar ik moet…het is onderdeel van het leven ook bij een nah’er…ook al is het moeilijk. Ik denk dat er wel behoefte aan is, aan een blog over seksuele gevoelens. Tijdens mijn revalidatie in de Vogellanden is de terugkeer naar huis voor mij een doel geweest. Voor elke revalidant is terugkeer een belangrijk revalidatie doel; in het gezin, relatie, maatschappij of anders. Je bent een mens en die heeft gevoelens ook seksuele gevoelens. In de Vogellanden hebben ze veel voor mij betekend, heel veel kun je wel zeggen. Maar als het doel terugkeer is en voor mij terugkeer naar huis…partner…kind…gezin dus. Ik had een relatie toen het gebeurde en wij hebben een kind gemaakt, een mens, wij samen dus seksuele gevoelens zijn een onderdeel van de relatie en daar werk ...

Alles moest ik weer leren, alles, echt alles. Praten, kijken, luisteren…lichamelijk ben ik anders…dus mijn lichaam, eten, drinken. Alles wat voor ieder mens normaal, is voor mij niet meer normaal. Mijn neuroloog zei: ”Je motor hapert…doet dingen niet meer automatisch, het automatisme van dingen is weg, je moet je motor (=lichaam) weer smeren.” Sommige dingen zijn zo beschadigd, dat je ze niet meer kunt “smeren”…zoals het lopen, de hersencellen die de aansturing regelen om te kunnen lopen zijn zo beschadigd, onherstelbaar beschadigd. Lang leve de rolstoel! Praten…heb ik ook weer moeten leren. Eerst de ademhaling, letters, woordjes…en langzamerhand werd mijn ademhaling om te praten beter en woordjes werden zinnen, zinnen werden gesprekken…ik kon weer communiceren. Lang leve de communicatie! Er zit een heel technisch verhaal aan vast om te kunnen praten, mijn logopedist heeft het uitgelegd. Dit is iets wat wel “gesmeerd”  kon worden, gelukkig maar, ik zou weten als ik niet kon...

Na overweldigend veel reacties en ideeën voor een nieuwe blog...ahum...hier komt hij dan: blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah,blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah,blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah,blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah, blah,...

ik wil wel een blog schrijven...tips zijn welkom, a.u.b. help me...iemand vragen of ideeën?

De WMO, Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Sinds 2007 in plaats gekomen van de Wvg De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) regelt dat mensen met een beperking de voorzieningen, hulp en ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. Het kan gaan om ouderen, gehandicapten of mensen met psychische problemen. De Wmo zorgt ervoor dat iedereen kan meedoen aan de maatschappij en zo veel mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Gemeenten voeren de Wmo uit en iedere gemeente legt andere accenten . De Wvg, Wet voorzieningen gehandicapten…dan klinkt wet maatschappelijke ondersteuning vriendelijker. Klinkt vriendelijk, maar is het ook zo? De medewerkers zijn vriendelijk, maar zoals bij zoveel wetten zijn er ontzettend veel regeltjes. Daar wil je hulp bij om dat duidelijk te krijgen als een mens met beperking, maar sommige regels zijn zo vaag dat zelfs sommige medewerkers een beperking krijgen. De wet heeft zo zijn beperkingen…hihi! Voor wie het reuze interessant vind kun je wettekst hier...

Fijne en grove motoriek…allebei zijn ze flink verstoord. Wat zegt wikipedia erover: Motoriek Motoriek is het vermogen om te bewegen. Dit kan het menselijk lichaam of dat van een dier betreffen. Meestal maakt men voor de mens onderscheid tussen: grove motoriek: bv. lopen, zwemmen, zagen. Vaak maar niet altijd betreft het hier bewegingen die grotendeels automatisch verlopen. fijne motoriek: bv. knippen, schrijven, tekenen. Vaak zijn dat bewegingen waarbij veel aandacht en concentratie nodig is. In de ontwikkeling van de links-rechtsdominantie komt de grove motoriek voor de fijne motoriek. Stoornissen in de (ontwikkeling) van de motoriek worden behandeld door een fysiotherapeut of kinesitherapeut. De grove motoriek…lopen tja, dat kan ik niet meer, mijn hersen geven het signaal niet meer goed door aan mijn benen en mijn balans (of evenwicht) is heel slecht….dus dit bevorderd het lopen niet. Zwemmen…tja…op mijn rug lukt het wel, maar op bij buik…zodra mijn hoofd on...

Wel een actueel onderwerp nu met de situatie van prins Friso…20 minuten onder de sneeuw, geen zuurstof bij de hersenen, reanimeren, hartstilstand…50! minuten. Nou, als je daar geen beschadiging aan de hersenen overhoud? Helaas wel…hoe het is om met hersenbeschadiging te leven? Bij de prins is het een ernstige beschadiging, wat houd dat in? Elke vorm, hoe klein ook, is al ernstig…laat staan deze. Beschadiging aan de hersenen, ik weet uit ervaring hoe het is. Maar bij mij was het minder erg dan bij de Prins.             Zeer ernstig hersenletsel Friso  AMSTERDAM - Prins Johan Friso heeft tijdens zijn ski-ongeluk vorige week vrijdag een zeer ernstige hersenbeschadiging opgelopen. Het is onzeker of hij ooit nog bij bewustzijn komt. Als de prins wakker wordt, kan het maanden of zelfs jaren duren voordat hij herstelt. Dat zegt het hoofd van het artsenteam dat de prins behandelt in het academisch ziekenhuis van Innsbruck vrijdag tijdens een korte ...

Aan de vooravond van mijn 35 ste verjaardag schrijf ik deze blog, ik publiceer hem waarschijnlijk wat later, maar ach…vijfendertig. Wikipedia over het getal 35: 35 (getal) Cardinaal            35 vijfendertig Ordinaal              35e vijfendertigste Priemfactoren  Delers   1, 5, 7, 35 Binair    100011 Octaal  43 Hexadecimaal   23 Romeins cijfer   XXXV 35 (vijfendertig) is het natuurlijke getal volgend op 34 en voorafgaand aan 36. In de wiskunde: Het is de som van de eerste vijf driehoeksgetallen, waardoor het een tetrahedraalgetal is. Het is ook een gecentreerd kubisch getal. Er zijn 35 hexomino’s, de polyomino’s gemaakt van 6 vierkanten. 35 is een pentagonaal getal. 35 is een hogelijk cototiënt getal, omdat er meer oplossing zijn voor de vergelijking x - φ(x) = 35 dan er voor ie...

Tja, onhandig…ataxie is de medische term. Dat heb ik dus ook, doordat ik een bloeding had in mijn hersenen is dat stukje kapot gegaan dat zorgt voor de controle van sommige bewegingen. Ik maak dus soms onhandige bewegingen…over sommige bewegingen heb ik dus geen controle meer, dit noemen ze, met een mooie term: Ataxie. Ataxie   is een samenvattend begrip voor verschillende verstoringen van het   evenwicht   en de bewegingscoördinatie. Ataxie is een onregelmatige en onhandige beweging van de ledematen en de romp, te wijten aan een stoornis van de   fijne coördinatie   van spierbewegingen. Het   cerebellum   is het centrum van de fijne coördinatie, waarvandaan door het   ruggenmerg   en het   perifeer zenuwstelsel   informatie naar de   spieren   gestuurd wordt. Andersom komt informatie van de sensorische perifere zenuwen naar het cerebellum om de bewegingen fijn te stellen. Er wordt hierom verschil gemaakt tussen cer...

2012, het nieuwe jaar. Waarin alles anders wordt…volgens de Maya’s. BULLSHIT! Ik blijf hetzelfde, ik heb nog steeds ataxie, kan nog steeds niet lopen, houdt mijn zeer slechte coördinatie, mijn enorm slechte balans, ik houdt ook dit jaar nog alle verschrikkelijke gevolgen, restverschijnselen noemen ze het, van mijn hersenbloeding! Raar is het hoor om je lichaam eerst nog te kennen, je weet hoe hij/zij reageert, wat ‘ie doet, etc. En dan ineens niet meer. Niks, nada, noppes…je eigen lichaam word een vreemde. Elke beweging, reactie…je weet niet wat je lichaam doet. Je weet niet hoe ‘ie zal reageren. Een cd pakken? Eitje denk je, je weet wel hoe, maar het kost mij veel moeite. Een papier pakken? Simpel, maar voor mij niet meer…daar heb coördinatie voor nodig (bij mij enorm slecht) en kennis over hoe je lichaam (hand) reageert. Ik kan moeilijk mijn eigen krachten inschatten. Een ei vastpakken? Ik knijp hem fijn…Brood, koekjes, chips, etc. overal moet ik bij nadenken. Ik hoo...