NAH een leven

Veel reflecties over het afgelopen jaar, je wordt overspoelt met jaaroverzichten, dus ja…ik kan niet achterblijven. Het was mij het jaartje wel… Politiek, economisch, persoonlijk, muzikaal, etc. Crisis is het woord dat past, het woord van het jaar (volgens de Dikke van Dale) “tuigdorpen”. Het woord geïntroduceerd door de PVV, het betekend zoiets als “In elke provincie moet een ’tuigdorp’ komen voor overlastplegers die herhaaldelijk in de fout gaan. PVV-leider Geert Wilders stelt donderdag dat hij hardnekkige overlast zoals in Gouda op die manier wil aanpakken. Wilders heeft voor een plekje in een wooncontainer ver van de bebouwde kom veel plegers op het oog die in twee jaar tijd minstens drie keer in de fout gaan. “ Crisis…in de economie, genoeg over gezegd en er is genoeg over te vinden in artikelen in kranten,  tijdschriften op het net, dus daar hoef ik niets meer over te zeggen. Crisis persoonlijk…tja mijn relatie is dit jaar geëindigd.  Maar ik heb er iets ...

Natuurlijk blijf ik de vader van Thomas, maar mijn verwachtingen waren anders. In de Vogellanden heb ik een gesprek aangevraagd met een pedagoog, toen maakte ik mij zorgen…wat is het effect van mij op Thomas (papa ziek, papa in een rolstoel, papa heel lang niet thuis, hoe gaat het nu met opvoeden, etc.) Vragen had ik over mijn opvoeding nu; moeilijk praten, rolstoel, zorg, etc. hoe moet het nu? Het is nu anders; papa woont elders, papa en mama zijn geen partners meer, papa ziet Thomas minder, mama heeft een nieuwe vriend. Het is allemaal van invloed op de opvoeding. Het feit dat ik elders woon…daar kun je moeilijk om heen…hoe leg je dat uit aan zo’n klein mannetje? Papa en mama zijn geen partners meer, tja…wel ouders! Dat is voor mij al moeilijk, laat staan voor zo’n klein ventje en dan heeft ze ook nog een nieuwe vriend…dat wel invloed op de opvoeding. Het belangrijkste is dat hij onze situatie kent en hij accepteert het (respect). Hij is goed voor Thomas, ik kan het met hem vinde...

Ik kan niet ontkennen dat er wat veranderd is in de ouderschapsrelatie. De papa van Thomas zit in een rolstoel, kan minder hebben (qua prikkels enzo), kan niet zo goed praten en ja ik kan moeilijk of niet spontaan even met hem weg…en dan nog het belangrijkste: ik woon niet meer thuis. Hierdoor zie hem minder vaak, word onze relatie anders. Ik ben nu de “weekend” vader, de vader die ziek is en zielig… De liefde is er nog wel en Thomas ziet mij nog als zijn vader, maar toch…het is anders. Ik had hele andere verwachtingen van het vaderschap, in een seconde zijn die verwachtingen om zeep geholpen. Ik heb ze bij moeten stellen, van een actieve vader naar een passievere vader. Ik sta zeker niet op de zijlijn, maar zo voelt het soms wel en dit maakt mij verdrietig, als ik dit schrijf vertroebelen de tranen mijn zicht. Ze zeggen wel is tegen mij, de troostende woorden: ”Thomas heeft nog een vader.” Of “Je bent er tenminste nog” tja…het is waar, maar heb je er wat   aan? Ik kan zoveel niet...

Ik bedoel het breed, niet een liefdesrelatie. Je hebt een vriendschapsrelatie. Ouder-kind relatie, relatie met buren, kennissen, etc. Sociale media relaties, internationale relaties,  je hebt zoveel soorten relaties … Mijn hersenbloeding en de gevolgen daarvan hebben een hele grote impact gehad op de relaties die ik had en heb. De meest zichtbare…ik zit nu in een rolstoel, alleen dat heeft al een hele impact op de relaties. En dan heb je nog die waslijst van,   zogenoemde,   restverschijnselen; niet meer kunnen lopen, moeilijk praten, niet meer autorijden,   geen overzicht, niet meer de controle hebben over dingen (emoties, handen, zicht)…enzovoort, enzovoort. Nah, lees in mijn 1 e blog maar wat het is, dat heb ik…zo noemen ze het, de nah ’er bestaat niet…het is een verzamelnaam. Het is bij iedereen anders…het kan ook niet anders, een bloeding in de hersenen zat bij mij in de kleine hersenen en het kan in alle delen van de hersenen, het ligt eraan waar de bloeding i...

Wat is vriendschap? De definitie: “Vriendschap   is een nauwe (over het algemeen niet-seksuele) relatie of verhouding tussen twee of meerdere   mensen   waarbij het geslacht geen rol speelt. Een vriendschap is dus mogelijk tussen man en vrouw maar ook tussen twee mannen of twee vrouwen. Het belangrijkste waarop een goede vriendschap gebouwd is, is vertrouwen en onvoorwaardelijkheid. Iemand met wie men vriendschap heeft noemt men een   vriend . Synoniemen zijn 'kameraad', 'kornuit', 'maat', 'gabber', 'slapie' of 'makker' of 'mattie'. Vriendschappen worden gesloten. Met woorden, zoals kinderen dat doen ('zullen we vriendjes worden?'), of zonder. Vrienden helpen elkaar en aanvaarden meer van elkaar dan andere relaties. Ook dat wat men als vrienden of vriendinnen voor elkaar doet wordt vriendschap genoemd. Bij een belangeloze vriendschap kijkt de één naar wat de ander nodig heeft en plaatst hij zijn eigen belangen/verlangens o...

Bij   echte liefde kun je elkaar laten gaan, zonder ruzie… En dat hebben Thekla en ik gedaan, ze heeft een andere partner gekregen..   De hersenbloeding die ik heb gehad heeft er voor gezorgd dat wij geen volwaardige partners meer zijn. Ik ben zeker niet boos op haar, ik ben meer boos op die hersenbloeding. Ik neem haar niets kwalijk, we delen het mooiste dat er is…een kind. Thekla weet dat ik altijd van haar zal houden. Thomas is het bewijs van onze liefde.   Als dat ventje er niet was geweest, was het allemaal anders gelopen. Hij verbind ons…voor altijd en daar zijn wij blij om…echte liefde dus. Bij echte liefde geef je elkaar ruimte…ik woon in Kampen, zij in Zwolle…ruimte genoeg dacht ik zo, maar ik bedoel het   anders. Ruimte om haar eigen leven te leiden, hoe moeilijk dat voor mij ook is. Ruimte om anderen te ontmoeten.   Liefde gaat verder dan samen zijn, samen wonen, samen verplichtingen aan gaan, muzieksmaak, literatuursmaak, vakanties, etc. Liefde is e...

Kijk dan ook eens op de volgende sites: www.nahoverijssel.nl

  Meer willen doen dan mijn gezondheid aan kan…tja, natuurlijk wil ik weer kunnen wat ik voorheen kon; lopen, fietsen, klussen, werken,   samenwonen, beheersen van emoties, minder gevoelig zijn voor licht en geluiden, kleine dingen oppakken…etc. Veel hè? Er is nog veel meer, helaas…maar dat bespaar ik jullie maar! Soms kijk ik naar mensen die kunnen lopen en dan denk ik:”Neem het niet voor lief…als je het niet meer kan…wat dan?” Je gaat het missen als je heet niet meer kunt en dat is bij meer dingen zo, niet alleen bij lopen. Mensen nemen snel iets voor lief, maar als je het niet meer kunt ga je wel anders denken. Soms doe ik meer dan mijn gezondheid aan kan, soms moet je wel… Je wilt graag dingen zelf doen en dan doe je wel eens iets dan je gezondheid aan kan. Je vraagt dan veel van je lichaam en soms is het beter om dan hulp te vragen, maar ik ben eigenwijs! Zelf doen! Het kost mij dan veel energie, het wil wel, maar… Een voorbeeld: een cd valt op de grond, mijn fijne moto...

Slaapproblemen heb ik niet, slapen kan ik wel . Daar heb ik geen problemen mee, voor mijn hersenbloeding ook niet. Geen vermoeidheid maar gewoon, dingen kosten mij wel meer energie, maar ik word er niet meer moe van. Ik heb problemen met initiatiefname, maar er zijn verschillende vormen van initiatief... Ik heb soms moeite met het  initiatief  nemen in het contact houden, ik neem wel initiatief hierin...ik zit op hyves, facebook en twitter, maar dit zijn contacten die ik onderhoud via het web...dit is veilig, wel een goed middel voor mij deze zogenoemde sociale media. Zo kan ik goed contact houden met mensen...kost wel veel tijd, maar dat heb ik er zeker voor over! Dit geeft anderen de kans op de hoogte te blijven over mij, de dingen die ik doe, wat mij leeft en wat ik beleef. Het is ook 1 van de reden dat  initiatief heb genomen voor  deze blog...initiatief...zo zie je maar, er zijn verschillende vormen van initiatief. Ik had er het laatst ook over...

Ik ben nu heel gevoelig voor prikkels, niet prikken van een naald, maar prikkels uit de omgeving. Drukte vermijd ik maar (zoals markten, feestjes) waar veel mensen komen. Die geven mij veel prikkels, ik verlies het overzicht en word dan erg prikkelbaar. Zomaar…er hoeft niets van belang te gebeuren, ik raak dan het overzicht kwijt…en daarmee mijzelf en dan raak ik in paniek. Dat uit zich dan in boosheid en ik ga dingen zeggen die ik niet meen…dus probeer ik die situaties te mijden, het lukt niet altijd, maar ja… Er zijn zeker uitzonderingen, maar die moet ik wel uitzoen. Het zijn in ieder geval situaties waarin ik het overzicht behoud. Veranderingen, daar kan ik nu zeer slecht mee om gaan; alles dat maar een beetje afwijkt van dat wat ik in mijn hoofd heb daar reageer ik nu anders op, dit kan zich uiten in boosheid (uit frustratie), extreem huilen (uit machteloosheid) of schreeuwen (uit combinatie frustratie en machteloosheid). Verandering… Bijvoorbeeld: Ik kies voor een Pizza met pepe...

Sinds mijn hersenbloeding moet ik meer om hulp vragen. Hulp bij van alles, hulp vragen is moeilijk hoor. Ik moest wel een drempel   over en die drempel was groter dan ik dacht! Eerst moet je accepteren dat jezelf iets niet meer kunt, dan moet je leren om hulp te vragen.   De Vogellanden heeft hier voor mij een belangrijke rol ingespeeld, zij gaven mij de ruimte en tijd om dit leren. Nu vraag ik om hulp als ik iets niet kan, maar ik probeer het eerst zelf, als dit niet lukt dan… Accepteren dat ik iets niet kan…het blijft een constant proces! Ik weet nu dat ik dingen moet laten waar de kleine motoriek vereist is; cd oppakken, papier oppakken, batterijen verwisselen en zelfs een bladzijde omslaan…kost mij veel moeite. Het lukt mij wel, uiteindelijk, maar wel met zweet en tranen en heel soms met bloed, maar wel eerst zelf proberen dan hulp vragen. En als mij iets niet lukt, het is zo frustrerend…dan schreeuw ik, vraag mijn benedenbuurvrouw maar, ja ik schreeuw dan hard…heel hard...

Een van de gevolgen na NAH zijn  stemmingswisselingen, ik kan ineens boos worden om iets. In het begin had ik een erg kort lontje, maar hij word steeds langer (gelukkig). Eerder kon ik ineens uit mijn "vel" springen...nu kan  ik het uitstellen...tot de spreekwoordelijke druppel  Had ik voor mijn NAH nog onder bedwang...controle...die controle is nu helemaal foetsie! Weg, tja ik kon zo maar boos worden op mijn kleine ventje, zonder dat ik dat wilde. En dat deed pijn, niet alleen bij, maar ook bij hem...hij begreep niet waarom zijn papa ineens boos kon worden...zelfs ik wist het niet en het uitleggen aan hem kon ik het ook niet als ik het al niet snapte. Machteloos voel je je dan...het stak mij diep, soms moest ik dan huilen, maar dat begreep hij al helemaal niet. Huilen was voor mij op  zulke momenten een uiting van deze machteloosheid. Mijn rol als papa was anders, niet veranderd, maar anders geworden. Ik kan moeilijker praten en moeilijker dingen aan hem duide...

Hoesten, dat moet ik niet doen al ik iets aan het doen ben...hoesten en drinken inschenken...goh, dan vliegt het drinken alle kanten op. Niezen bijvoorbeeld ook...ik heb daar geen controle meer over...de beweging is dan zo heftig, net als bij hoesten, tjonge, jonge, heftig hoor. Bij het niezen moet ik altijd denken aan een opmerking van iemand uit de Vogellanden : "Zo heb je niks, zo een hele hand vol!" Ik ben nu ook veel gevoeliger voor geluid, als nu de bel gaat hier bij de deur van mijn appartement, dan schrik ik mij nu wezenloos! Geroezemoes (verschillende geluiden/stemmen door elkaar) , zoals op een terras, kan ik nauwelijks of niet filteren, telefoongesprek met de TV aan (zoals ik uitlegde in mijn vorige blog) lukt met veel moeite of niet. Drukte...nou had ik daar al een hekel aan, maar nu helemaal, ik kan het niet overzien en mijn hoofd raakt zo vol van de vele geluiden...ik kan het dan niet meer aan. Vermoeiend is dat ook, de indrukken, de geluiden, kost mij v...

Nu ben ik een echte man...ze zeggen toch wel "Een echte man, kan geen twee dingen tegelijk". Nou na mijn hersenbloeding kan ik geen twee dingen meer tegelijk: TV kijken en een telefoongesprek tegelijkertijd, lopen en een gesprek voeren...ik kan dat niet meer tegelijk.  Wel computeren en muziek luisteren en lezen met de radio aan, maar dat is anders. Hoe? Dat heeft met de concentratie te maken; TV kijken en een telefoongesprek voeren eist andere concentratie dan lezen met de radio aan. Ik merk nu dat ik sneller afgeleid word...als ik TV kijk en ik krijg telefoon, dan moet de TV uit, anders gaat mijn concentratie naar de TV terwijl het telefoontje mijn concentratie ook vraagt...voorheen liep ik dan ff elders heen, maar nu kan ik niet meer lopen, dus... Lastig is dat, ik kan nu ook minder goed, eigenlijk niet meer, filteren. Zit ik op een terras, of ben ik op een feestje, dan hoor ik alle gesprekken en word ik snel afgeleid door iets. Voorheen maakte dat niets uit, maar nu kos...

Ik heb, zoals ze dat noemen, Ataxie...watte? Ja, Ataxie, een stoornis in mijn evenwicht en in mijn bewegingen... " Ataxie is een stoornis waarbij de patiënt niet in staat is zijn spieractiviteit te coördineren, waardoor zijn bewegingen, van hoofd, romp of ledematen schokkerig verlopen.   Om een lichaamsdeel doelmatig te kunnen bewegen is beheersing nodig van de verschillende spieren in dat deel van het lichaam. Het centrum van de coördinatie van spieractiviteit bevindt zich in de kleine hersenen. Signalen tussen de kleine hersenen en de verschillende spiergroepen en terug worden doorgegeven via het ruggenmerg (het verlengde van de hersenen in de ruggengraat of wervelkolom). Ataxie kan het gevolg zijn van een beschadiging van de hersenen, het ruggenmerg of de zenuwen. " (uit: medicinfo....de website, zie link) Geen coördinatie, dat blijkt uit dingen als; het gooien van iets heeft totaal geen richting, het komt niet aan op het doel wat ik voor ogen heb. Bijvoorbeeld...darte...

Oorzaken Hoe kan N.A.H. ontstaan. Men spreekt van Niet Aangeboren Hersenletsel als er op latere leeftijd letsel aan de hersenen ontstaat ten gevolge van Traumatisch Hersenletsel of Niet traumatisch Hersenletsel. (dus niet bij of erg kort na de geboorte) Traumatisch Hersenletsel. - Dit is vaak het gevolg door bijvoorbeeld een val met het hoofd op de grond,  - Door een hard voorwerp wat met kracht tegen het hoofd komt, - Met het hoofd tegen een hard voorwerp aanlopen - Tegen een hard voorwerp rijden - Met het hoofd op een harde ondergrond vallen. - Door een scherp voorwerp wat de hersens binnendringt. - Door geweld zoals een klap tegen het hoofd of door een kogel, of een mes. Niet traumatisch Hersenletsel. - Door een infectie veroorzaakt door virussen en bacteriën  - Door een bloedvat afsluiting(herseninfarct) - Door een tumor  - Soms kan er door behandeling van een tumor ook schade ontstaan (bestraling,) chemotherapie, operatie) - Vergiftiging van de hersen...