NAH een leven

Nu ook nog meer persoonlijke dingen. Mijn jaar in wat steekwoorden; afscheid nemen, zoeken, vriendschap, ikea, familie, muzikaal en nog veel meer… Het jaar begint altijd met vuurwerk(slachtoffers), ik heb nooit vuurwerk…ik kijk liever! En oudjaarsavond is voor mij nu een ‘gewone’ avond…eerder vond ik het speciaal; gezellig met vrienden of familie, hapjes, drank, oudejaarsconference op tv, het nieuwe jaar begon altijd met een feestje, nu is het voor mij wel een bijzondere avond maar niet meer speciaal! 2014…afscheid nemen… Bewoners hier zijn elders gaan wonen en eentje is zelfs overleden, maar ja…”life goes on”. Ik wilde ook wel elders gaan wonen, kreeg ook de kans, maar deed het niet! Wat ik nu heb is goed en ik zie wel in de toekomst! Een ding staat vast: ooit zal ik weer in Zwolle wonen!! Ooit, dit blijft, maar gezien ook alle veranderingen in zorg blijf ik zitten waar ik zit. En ook verschillen regels in de zorg per gemeente…ook al wil de overheid dit niet het is e...

Eind 2013 schreef ik dit lijstje met voornemens voor 2014…wat is daar nu van gekomen? 2013 bijna voorbij! Tijd om na te denken over mijn goede voornemens in het volgende jaar…hoe is het gegaan met de voornemens die had voor dit jaar? Vorig jaar had ik ze niet in een blog beschreven, dus kan ik nu niet over evalueren en mijzelf niet ergens, niet gehaalde voornemens, op afrekenen…dus Voornemens voor 2014… mijn lijstje: (kan ik in december 2014 wel afgerekend worden) 1.             Meer op bezoek 2.             Sparen 3.             Minder zeiken 4.             Blog blijven bijhouden 5.             Meer lezen 6.          ...

Mijn dagindeling nu…tja, geen werk, geen gezinnetje…structuur is wat dit brengt in iemands leven. Maar in mijn leven nu moet ik een nieuwe structuur zoeken! Het Activiteitencentrum (AC) biedt mij structuur, maar dit vind ik niks…nou ja op activiteitengebied niet, maar op sociaalgebied wel…dus daarheen gaan biedt mij juist structuur! Als NAH ’er heb je structuur zeker nodig, maar voor mij is structuur van belang, maar ook ‘nut’. In mijn werk, bij Bureau Jeugdzorg vond ik deze nut! Nuttig zijn voor anderen geeft mij een goed gevoel, ik wil mij nu ook nuttig voelen en maken…iets dat het AC mij niet geeft! Ik zocht dit ook toen ik in de cliëntenraad ging, maar de Stichting gaf mij het gevoel dat het ‘windowdressing’ betrof i.p.v. echte invloed…meepraten okay, maar invloed op beslissingen…nee! Dus ik was teleurgesteld dus stopte ik hiermee. Ik ga trouw dagdelen naar het AC, maar ik wil mij nuttig maken…vrijwilligerswerk doen! Met mijn capaciteiten en achtergrond moet ik toch ...

Door de bezuinigingen en de overgang van de zorg van landelijk naar gemeenten, zal de zorg niet vooruit gaan. De zorg word minder, gemeenten moeten het met minder geld doen…maar de zorg moet optimaal blijven volgens Den Haag…ben ik gek? Hoe kan dit gerealiseerd worden? Ik ben geen tegenstander van het feit van deze overgang, maar het gaat veel te snel nu. Jeugdzorg, ouderenzorg, gehandicaptenzorg, etc. het komt allemaal op het bordje van de gemeenten. Minder geld, nauwelijks expertise…maar dezelfde zorg?? Als de overheid de zorgstaat wil kapotmaken is men heel goed bezig! Toen ik werkzaam was in de Jeugdzorg…voorspeldde ik dit al, als men toen al was begonnen met de overgang, hadden gemeenten meer tijd gehad. Maar ja dit deed men niet, nee…projecten als het CJG (Centrum voor Jeugd en Gezin) kregen de voorkeur; dit was een uitgelezen mogelijkheid om (langzaam) een begin te maken met deze overgang… Maar het project faalde, met hier en daar uitzonderingen! Ik maakte tijde...

Door mijn hersenbloeding is er veel veranderd, heel veel, waaronder mijn fijne motoriek. Fijne motoriek heb je nodig bij schrijven, knippen, tekenen, etc… Deze dingen kosten mij veel moeite of ik kan het gewoon niet meer. Neem schrijven…wel geoefend bij mijn revalidatie in de Vogellanden (in de schrijfgroep) maar het koste mij zoveel moeite en het begon mij te frustreren dat ik het niet kon, ik zag nauwelijks vooruitgang, dus ik hield het voor gezien! Over prikkels had ik het in mijn vorige blog…nou dit is een voorbeeld; de frustratie bouwde op, ik ‘flipte’ en soms vlogen de pennen en stiften door het lokaal! Voor de veiligheid van andere groepsleden, de groepsleider en die van mij hield ik er maar mee op! Knippen begon ik maar niet mee…zie je al voor je dat er een schaar door het lokaal vliegt omdat een zekere Emil gefrustreerd raakt en ‘flipt’. Pincetgreep…leren kinderen al. Het in onderdeel van de ontwikkeling. Ik doe nu alles met deze ‘pincetgreep’. Iets oppakken...

Ik heet geen Johnny Hoogerland, maar prikkeldraad? Ik hoef er niet in te liggen en zeker niet aan te raken! Prikkeldraad…de draad ben ik kwijt, maar prikkels… prikkelbaar, snel opgefokt, kortsluiting in mijn bovenkamer (hoofd voor leken)…wil ook wel kwijt, maar het is er! Niet meer zoveel als eerst, maar het is er nog wel…ik heb het nu meer onder controle! Het is niet weg, ligt altijd op de loer. Bij onbegrip komt het boven en het maakt niet uit wie…nou ja nu wel! Omdat ik het meer onder controle heb is het bij bekenden van mij stukken minder. Maar telefonisten of receptionisten (etc.) of niet zulke bekenden van mij mogen zich dan wel bergen! Bekenden waarom die? Nou deze kennen mij (hoop ik) en weten er iets van wat mij is overkomen en ik ken hun (heb ik meer geduld en kan ik tot 10 tellen)! Voorbeeld; als ik met een instantie bel en men begrijpt mij niet, dan ‘flip’ ik…ik krijg dan kortsluiting in mijn hoofd, eerder hing ik niet op en zei ik van alles dat niet handig...

Soms denk ik wel eens terug aan die ‘goede’ oude tijd…wat klinkt dat als een oude vent en zo oud ben ik niet. Maar ik zie twee periodes in mijn leven; van voor de hersenbloeding (‘goede’ oude tijd?) en één van na mijn hersenbloeding! Van geboorte 1977 tot 2008 en van 2008 tot het heden… goede plaats ik tussen ‘ ’, want ik vraag me af of beide perioden niet iets ‘goeds’ hebben? Voor mijn hersenbloeding heb goed geleefd. In 1977 geboren in Harderwijk en na een jaartje verkast naar het rustieke plaatsje Emmen, hier heb 18 jaar gewoond… Op verschillende  scholen gezeten daar, we verhuisden wel eens; de enige wijk in Emmen waar ik nooit gewoond heb is Emmermeer…hihi In 1995 gaan studeren in Zwolle aan Hogeschool Windesheim…SPH en in oktober dat jaar, eerst met de trein heen en weer, ben ik daar op kamers gaan wonen! Na een heftig studentenleven en nadat ik mijn diploma haalde in 2001 (ik deed 6 jaar over een 4 jarige studie) ben ik eerst bij het JIP gaan werken, was onderdeel van B...

Een buik, buikje, buikjes. Bij een leeftijd ergens krijgen alle mannen het…een buikje, een pens….geen sixpack. “Goed gereedschap hangt onder een afdakje!” Amahoela! Het oog wil ook wat en wat vinden vrouwen nu bij mannen aantrekkelijk? (of wat wordt ons door anderen aangepraat?) Een platte buik, een sixpack… Wij, als mannen, maar trainen om aan dit ideaalbeeld te voldoen…zweten, oefenen…oefenen en nog eens oefenen, maar hoe ouder je word des te meer moet je doen om aan dit ideaalbeeld te voldoen; minder biertjes, minder tussendoorrtjes, minder snacken, opletten wat je eet, naar een sportschool. Om maar aan het beeld te voldoen en nog zegt ze “Zie ik daar nu een buikje?”, werken we er hard aan…krijg je dit! Maar voor iemand, zoals ik, in een rolstoel is het vele malen moeilijker! Ik kan niet naar een sportschool, ik zit de hele dag op mijn gat…nou dan komt dat buikje wel! En opletten wat ik eet, minderen met alles. Terwijl ik een levensgenieter ben…ik lust wel een biertje, ...

Ooit las ik een boek van Kluun "Help ik heb mijn vrouw zwanger gemaakt!" hierin zat ook een hoofdstuk over dit onderwerp, met veel lege pagina's "seks tijdens de zwangerschap"...lege pagina's, grapje natuurlijk. Over dit soort onderwerpen schrijf je niet...seks tijdens de zwangerschap, seks als je NAH hebt...schrijven niet, men leest er graag over, zoals jij nu doet! Ik heb er smakelijk om kunnen lachen, jij hoop ik ook! ...

Actief zijn, op verschillende gebieden. Computeren gaat mij prima af, lezen…ach, e-books (e-reader heb ik) of boeken met een harde kaft…als ik met mijn coördinatie maar voorzichtig ben met een bladzijde omslaan (anders scheurt deze of heb ik hem ineens in mijn hand), tv kijken, muziek luisteren. Dit blijft mijn passie, muziek…door muziek kanaliseer ik mijn emoties, muziek helpt mij bij verwerking van mijn NAH. Door muziek kan ik het een plekje geven, moeilijk om dit uit te leggen. Voor de hersenbloeding kocht ik muziek al vaak met emotie, als het ware reflecteerde de gekochte muziek mijn gevoel op dat moment. Nog als ik sommige cd’s opzet weet ik nog precies hoe ik mij op dat moment voelde en waarom ik het kocht, daarom is mijn inmiddels immense cd collectie ook zo divers…van Marlyn Manson tot Björk zeg ik vaak daarom. Een favoriete band van mij is The Doors, waarom? Deze muziek spreekt mij aan, raakt mij…voorbeeld: in de Vogellanden, in het begin, kon ik alleen naar deze muziek ...

Langs het voetbalveld staan om hem aan te moedigen op zaterdag, boodschapjes halen, even het centrum van Zwolle in en overleggen of er iets op tv komt of gaan we een filmpje huren? Niemand kan de tijd terugdraaien…ook al zou je het soms willen. Het gaat/kan niet, helaas… Zou ik het willen? Ja en nee, dubbel toch…als het niet gebeurd was zou ik vele mensen niet hebben leren kennen, geen boek geschreven, Kampen niet zo goed leren kennen, mijn zoon nooit kunnen leren om niet op te geven (wat ook op je pad komt)…zo kan ik nog veel bedenken, ik ben vast iets vergeten…dat heb je met hersenletsel soms (vergeet je weer wat). Ook soms lekker als excuus te gebruiken “oeps vergeten…hersenletsel…” (grijns…hihi) Eten in een restaurant, samen…bestek vasthouden. Niet gek aangekeken worden als je de bestelling doet…”wie rijd er terug?” dan zeg ik “ik wel hoor” Thuis gekomen breng ik Thomas naar bed, stop hem in, geef hem een kus en loop de trap af naar beneden…oh…de benen even op de bank, ik ...

Iedereen denkt wel eens aan het onmogelijke, ik ook…soms denk ik “was het maar nooit gebeurt, wat dan?” Dit kan niet, maar zonder dat ik er depri van word, denk ik wel eens…als de hersenbloeding nooit gebeurd was, hoe had mijn leven er dan uitgezien? Daar gaat deze blog over; mijn ideeën, mijn bedenksels…het kan niet, maar soms bekruipt mij de gedachte… Donderdag 24 januari 2008...het was een doodnormale dag,  ik stapte onder douche zoals ik altijd deed voor ik naar mijn werk ging (zo begon ik mijn blog “de dag dat mijn leven veranderde”)…nu mijn hersenspinsel: Klaar met douchen…aankleden, kijken hoe het Thomas gaat, Thekla een kus geven, ontbijten en dan in de auto naar mijn werk… Geen ambulance, geen ziekenhuis opname, geen operaties, geen revalidatie, geen rolstoel. Thuis wonen, autorijden, koken, werken, een “normaal” leventje. Geen zorg nodig, geen indicatie…gewoon Thomas zien opgroeien, zijn verjaardagen gewoon vieren…nog samenwonen. Zelf dingen kunnen doen, gewoo...

Vervolg… Structuur is het woord, zonder kan ik minder genieten van de vakantie. En genieten wil ik, lekker eten, lekker drinken, spelletjes doe, er op uit gaan…dit alles zal niet mogelijk zijn zonder mijn structuur. Zonder deze structuur heb je chaos…chaos in mijn hoofd, chaos overal en kan minder genieten. Vakantie staat voor genieten dus ook voor structuur (indirect). Ik wil geen chaos, niet in mijn hoofd, niet op mijn vakantie…nergens! Dit, deze chaos, gun ik niemand…geen structuur. Iedereen heeft wel een vorm van structuur nodig, alleen ik nu nog veel meer…ik omarm het, het zorg voor rust. Rust in mijn hoofd, rust tijdens vakantie, rust tijdens alle dagelijkse dingen! Vakantie voor mij is niet gemakkelijk, je bent altijd afhankelijk van anderen. En dit maakt dat ik niet alleen op vakantie kan, nooit meer… Altijd afhankelijk voor zorg, eten… Lol maken, genieten dit gaat niet meer voor mij zonder die structuur. Alleen is ook maar alleen, ik kan wel in groep…zijn ...

Op vakantie gaan met NAH. In mijn geval heb ik nog niets gepland dit jaar, ik wil weg op vakantie en dit kan ook wel, maar moet wel met een aantal dingen rekening houden: ·         Invalidentoilet ·         Zorg ·         Aanpassingen De aanwezigheid van een invalidentoilet is handig, maar geen ‘must’ een toilet waar ik mij kan redden...privé, rolstoel moet ik in de buurt houden…om transfer te kunnen maken naar het toilet. Ik heb zorg nodig; kan sommige dingen niet zelfstandig zoals koken en aanpassingen zijn nodig in huisje/hotelkamer. Ik heb de mazzel dat ik een vader heb die mee wil, kan autorijden (kan ik niet meer) en gezellig is het ook. Niet meer alleen op vakantie kunnen, er moet altijd iemand mee om de dingen die ik niet meer kan te doen (koken, autorijden, etc.) of ik moet met een groep gaan die ook zorg nodig heeft…maar ik ga liever met mensen die ik ken...

Dit is een erg persoonlijke blog, maar wil dat iedereen bewust is dat sommige dingen mij moeite kosten. Heeft niet te maken met het gelijknamige reality programma dat op tv is, maar heeft betrekking op mijn ‘droomwereld’. De betekenis: Utopia is de schets van een ideale samenleving die de bestaande maatschappij tot voorbeeld dient te strekken. Het is dus een beschrijving van de slechts in fantasie van de auteur bestaande ideale vorm van een maatschappij. Het doel van utopia is de nadelen van de bestaande maatschappij aan te tonen. In 1516 verscheen Thomas More’s staatsroman ‘Libellus vere aureus de optimo reipublicae statu deque nova insula Utopiae’. Dit ging over de beste staatstoestand en over het nieuwe eiland Utopia. In Utopia bestaat een zesurige werkdag waarbij allen moeten werken en er geen overtollige luxe wordt gefabriceerd. Ook liggen alle producten in de warenhuizen opgeslagen, waar iedere huisvader ongestoord de levensbehoeften van zijn gezin kan komen weghalen. ...

Ieder jaar hetzelfde…CAK, ( = Centraal Administratie Kantoor). Ze regelen heel veel, zo ook moet ik via hun een eigen bijdrage betalen voor de zorg die ik ontvang…dat berekenen ze ieder jaar. Er is een hoge- en een lage eigen bijdrage…voor de lage eigen bijdrage kom je in aanmerking als ik bewijs dat ik in het levensonderhoud voorzie van mijn zoon (1 van de voorwaarden). Er veranderd ieder jaar niks, maar ieder jaar moet ik weer bewijzen dat ik dat doe, middels rekeningafschriften en notaris akten…Gezeik…Bureaucratie in optima forma, eerst val ik in de hoge eigen bijdrage om vervolgens, na mijn bewijs, te concluderen dat ik toch in de lage eigen bijdrage val! Gevolg: veel papierwerk, stress, gezeik…dit is nu Nederland! Controleverlies is ook gezeik! Ik hou er niet van als ik geen controle heb, nooit leuk gevonden ook, maar nu moet ik accepteren dat ik nu over vele dingen zelf geen controle meer heb! En dat is niet leuk kan ik je zeggen…en dit is nog maar een understateme...